31/07/2016

Vita, trisomia 13 e trisomia 18: i progressi della scienza

La diagnosi infausta che di solito viene data ai bambini portatori di trisomia 13 e trisomia 18 è di stato “incompatibile con la vita”.

Due studi recenti, invece, indicano che la trisomia 13 e la trisomia 18, che sono certamente gravi e spesso fatali, non sono così letali come dicono i medici ai genitori.

L’aspettativa di vita non è lunga: la maggior parte dei bambini con trisomia 13 non vive oltre la prima settimana e la maggior parte di quelli con trisomia 18 muore entro il primo anno, ma è un grosso errore ritenere che questi bimbi nella loro breve vita saranno destinati a soffrire.

Uno studio pubblicato sul Journal of American Medical Association  e un altro pubblicato sul  Journal of Medical Genetics hanno mostrato che la vita di questi bambini, con adeguate terapie alla nascita, si allunga di molto. Anche fino a 10 anni.

Certamente è una tragedia, per la famiglia. Ed è comprensibile il desiderio di evitare il problema uccidendo il bambino con l’aborto oppure con l’eutanasia neonatale (“sedazione terminale”, dicono i mortiferi: si lascia il neonato senza mangiare e bere, sedato, finché non muore di fame e di sete e hanno il coraggio usare le parole “comfort care“, per confondere questa pratica con il comfort care neonatale, che invece ha lo scopo di accompagnare naturalmente e con amore i neonati gravemente malati nel breve tratto di vita che la natura gli concede, proprio evitando loro la sofferenza).

Ci sono però le testimonianze dei bambini e delle loro famiglie: le loro piccole vite, per quanto brevi, sono state fonte di gioia per tutti quelli che li hanno incontrati. Qui in Italia abbiamo l’esempio di Lucy (nella foto pubblicata su FB), una bimba Down con anche una rara forma di sindrome di dandy walker, che ha avuto la fortuna di avere due genitori coraggiosi, che non solo l’hanno fatta vivere, ma che – essendo musicisti – hanno fatto della sua vita uno spettacolo musicale che dimostra senza alcun dubbio che ogni vita è degna di essere vissuta.

ProVita – ai suoi inizi, nel 2013 – ha portato “Il Mondo di Lucy” a Roma: è stata una festa meravigliosa. La testimonianza di Anna e Gianluca e della piccola Lucy hanno lasciato nel cuore degli spettatori emozioni indicibili e una speranza viva e tangibile.

Nell’era digitale, poi, sul web è facile condividere le esperienze e le storie di famiglie che dimostrano quanto lo scegliere la vita sempre, anche di fronte a un handicap grave e limitante come le trisomie in questione, sia fonte di gioia vera e felicità profonda... ma come? Con un bambino  malato, un “povero infelice”, destinato a campare poco?

Si guardi anche all’ex senatore della Pennsylvania Rick Santorum e la moglie, Karen: sono diventati una voce pubblica che parla per le famiglie in cui è nato un bambino con trisomia 18. La loro bambina si chiama Bella. Nel libro Bella’s gift raccontano i primi otto anni trascorsi con la loro figliola: «Lei porta una  gioia che non vi posso dire», ha detto Karen Santorum a LifeSiteNews. «È una gioia che è semplicemente divina».

Ai bambini con queste diagnosi bisogna dare una possibilità. Una società umana dovrebbe essere diversa dal branco degli animali che abbandona i cuccioli malati al loro destino.

Redazione

Fonte: Lifesitenews

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