Di cure palliative si parla poco. Di cure palliative nei neonati non si parla praticamente mai. La cultura odierna preferisce ricorrere all’eutanasia oppure, se si è “in tempo” per agire prima della nascita, all’aborto cosiddetto “terapeutico”, anche se dare la morte non è mai una “cura”.
Per cure palliative s’intende «l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici» (Legge n.38/1 Art. 2).
In questa ottica, quando a un bambino nel grembo viene diagnosticata una malattia che lo qualifica come “incompatibile con la vita”, è sempre possibile per i genitori decidere di dargli una possibilità, di seguire il corso degli eventi – senza ucciderlo, ricorrendo all’aborto -, godendo poi del tempo che verrà concesso al piccolo dopo la nascita: pochi minuti, qualche ora, dei giorni, dei mesi... non è dato prevederlo.
Cure palliative per la piccola Clara
Certamente, come detto, quella delle cure palliative è una scelta inconsueta, anche perché poco nota. Ma una scelta che ripaga, come dicono le testimonianze: pensiamo a quella di Vanessa Perez, che ha trovato spazio su Religion en Libertad.
La donna ha partorito Clara, la sua quinta figlia, alla quale è stata diagnosticata alla nascita la sindrome di Patau (trisomia 13). Questo ha causato nella bimba cecità e «una serie di disturbi incompatibili con la vita». Di fronte a questa situazione, Vanessa e il marito «hanno contattato l’Unità di cure palliative pediatriche dell’Ospedale Niño Jesús (Madrid) e la Fondazione “Por qué viven”. Grazie ai professionisti di entrambe le risorse, la famiglia è riuscita a vivere a casa con la piccola Clara per i 15 mesi in cui è durata la sua vita».
15 mesi che sono un soffio, se visti da fuori, ma che per Clara sono stati una vita e che rimarranno sempre nella storia di vita della sua famiglia. Un periodo durante il quale la piccola ha partecipato ad attività normali, grazie al suo zainetto con l’ossigeno.
E oggi Vanessa afferma con serenità: «I 15 mesi della vita di Clara sono stati i più felici della mia famiglia; erano un’esperienza di gioia, mai di tristezza».
Teresa Moro