Qualche volta la politica si ricorda anche dei bambini e legifera in favore della loro salute e delle loro famiglie.
È il caso del ddl sugli screening neonatali, che era stato proposto da Paola Taverna (M5s) già tre anni fa e che giovedì 4 luglio ha ricevuto, in terza lettura, il via libera definitivo dalla Commissione Sanità del Senato, in sede deliberante.
Questa nuova legge ha come scopo quello di diagnosticare in tempo utile malattie metaboliche e rare per le quali è oggi possibile effettuare una terapia. In sostanza il test rapido del sangue che viene fatto ai bambini appena nati sarà esteso dalle attuali tre patologie metaboliche rare ereditarie (ipotiroidismo congenito, fenilchetonuria e fibrosi cistica) a circa 40 malattie. Per la copertura finanziaria sono stati stanziati oltre 25 mln a decorrere dal 2016.
Il Ministro alla Salute Beatrice Lorenzin ha commentato l’approvazione della legge con queste parole, riportare dall’ANSA: «Sono misure significative che ho fortemente sostenuto e voglio esprimere la mia personale gratitudine per il lavoro svolto da tutti i gruppi parlamentari, capaci di raggiungere un obiettivo fondamentale come lo screening neonatale per la diagnosi precoce di patologie per cui la tempestiva presa in carico ed avvio di adeguato trattamento è di fondamentale importanza. [...] Lo screening neonatale esteso non rappresenta un costo – prosegue il ministro – ma un investimento per la salute. Proprio partendo da questi presupposti, sono evidenti le motivazioni per le quali la legge è da considerarsi una misura sanitaria di notevole portata. Grazie ad essa, infatti, si potranno effettuare sull’intero territorio nazionale gli screening allargati».
Soddisfatto del passo in avanti in favore della salute dei bambini e delle loro famiglie anche il sottosegretario alla Salute Vito De Filippo, che vede nello screening neonatale un investimento per la salute, «[...] sostituendo il principio del rapporto costi-benefici con quello del costo-opportunità. Il beneficio non è solo legato la paziente ed alla sua famiglia ma rappresenta una razionalizzazione nell’impiego delle risorse del Sistema Sanitario, nel senso che avviare un percorso di cura prima dell’insorgenza dei sintomi è, senza dubbio, meno oneroso della gestione di un paziente con alto rischio di invalidità conseguente al ritardo diagnostico».
La legge in questione è dunque un passo in avanti, che speriamo che possa aumentare la qualità di vita di tanti bambini e delle loro famiglie.
In questa sede è tuttavia importante sottolineare che questi test sono buoni e da incentivare solamente se rispettano due condizioni: la prima è che siano effettuati dopo la nascita del bambino e non prima, onde evitare che la scoperta di una malattia diventi un “pretesto” per abortire; la seconda è che le analisi non siano troppe invasive e che vengano effettuare nel rispetto della dignità dei bambini e della volontà delle loro famiglie.
Redazione