«Il dono più bello che si riceve è la vita. Che poi sia una vita faticosa, persino dolorosa... in certi periodi, è vero, sicuramente lo è. Ma poter fare esperienza dell’amore delle persone e di Dio è una cosa grande. Se non hai la vita non puoi godere di queste cose». Marzia Cattarin, una giovane donna di Quarto d’Altino, il dono della vita l’ha ricevuto ed è riconoscente per questo, anche se ancora neonata le hanno diagnosticato la fibrosi cistica e per i successivi 29 anni le sue giornate sono state segnate e condizionate dai sintomi di questa malattia.
La sua esperienza fa riflettere, mentre si parla di diagnosi preimpianto sugli embrioni. La Corte europea dei Diritti umani di Strasburgo, infatti, accogliendo il ricorso presentato da una coppia italiana, ha giudicato “incoerente” il dettato della legge 40/2004 sulla procreazione medicalmente assistita, lì dove impedisce di valutare eventuali difetti genetici degli ovuli fecondati, prima di innestarli nell’utero della madre: la legge 190 sull’aborto, infatti, lo consente. I coniugi ricorrenti sono entrambi portatori sani di fibrosi cistica; e dopo aver già avuto un figlio affetto da questa malattia, volevano assicurarsi la possibilità di accedere alla fecondazione assistita (finora lo possono fare solo le coppie sterili) per scegliere tra gli embrioni uno che non avesse già scritto nel suo Dna la firma della mucoviscidosi.
Cosa ti fa pensare questa storia, Marzia?
Io non sono mamma. Ma se dovessi pensare di essere come questa coppia, prendere una decisione di questo tipo sarebbe per me dolorosissimo. Più ancora di sapere, al momento della nascita, che mio figlio ha la fibrosi cistica. Ma c’è un altro punto di vista, quello dell’embrione che dice “Mi accettate? Volete buttarmi via o volete prendermi?”. Io sono quell’embrione malato che è ancora in vita...
Come è stata scoperta la tua malattia?
I miei genitori non sapevano di essere portatori sani. I primi sintomi sono emersi a neanche due mesi di vita, con problemi bronchiali. Prima all’ospedale di Treviso, poi al centro di Verona, all’avanguardia, è stata fatta la diagnosi. A differenza di tanti altri pazienti ho saputo fin dall’inizio cosa avevo e in qualche modo ho imparato a vivere, non solo a convivere, con questa malattia che fa parte di me. Ad altri pazienti i sintomi emergono nell’adolescenza; ma anche a 30, persino a 65 anni... Se l’avessi saputo a 15 anni mi sarebbe crollato il mondo addosso; così invece è stato diverso.
Come hanno reagito i tuoi genitori?
Mia mamma se è chiesta subito: vivrà? Che aspettativa di vita ha mia figlia? I medici piano piano, con gli infermieri e i fisioterapisti, hanno saputo accompagnare i miei genitori, specie mia mamma nei primi mesi, insegnando loro come curarmi a casa. Le attenzioni da avere sono tante.
Com’è il tuo rapporto con la malattia?
Diciamo che mi sono alleata con lei. E’ inutile sbatterci contro e arrabbiarsi. Lo faccio anch’io, ci mancherebbe. Ci sono momenti, quando sto male, che dico: non posso fare questo, né quello. Certe volte non posso andare al lavoro, non potrei vestirmi e lavarmi da sola, né farmi da mangiare. Ma in quei momenti penso a quello che posso essere. Siamo abituati a fare, invece io mi trovo a dire: oggi sono riuscita a fare una sola cosa, ma sono contenta. Cambi la prospettiva: inizi a guardarti dentro. Invece di correre avanti rallenti, cammini, e hai l’opportunità di guardarti attorno. In quei momenti comunque posso essere qualcuno per chi ho di fronte: per i miei genitori, per Simone (il suo ragazzo, ndr), gli amici e quelli che incontro. La mia malattia, poi, è una parte di me: come ci si prende cura di se stessi lavandosi i denti, così io mi prendo cura dei sintomi della mia malattia.
Quando stai bene che vita conduci?
Vado al lavoro, 4 ore, al mattino. E quando non riesco me ne sto a casa. Quest’anno, mi sa, ho fatto più giorni di malattia che di lavoro, per via delle febbri delle brochiti, o per ricoveri anche per due settimane. Per il resto la mia malattia è impegnativa, è esigente, ha bisogno di tempo. Durante il giorno faccio minimo 5 ore di una fisioterapia respiratoria per liberare i polmoni, in modo da riuscire a respirare meglio. Appena sveglia, prima di pranzo e prima di cena. E quando sto male i tempi raddoppiano. Per essere alle 9 al lavoro mi sveglio alle 6. Servono una cura di se stessi e attenzioni che per una persona normale sono impensabili. Devi pensare a come ti siedi, a che temperatura c’è nell’ambiente in cui stai. Guardi molto a te stesso, al tuo corpo. A questo proposito mi viene in mente una lettura che dice: «Se anche il nostro uomo esteriore si va disfacendo, quello interiore invece si rinnova di giorno in giorno». Ogni singola parola di quel brano di san Paolo (2Cor 4,16 e più in generale i vv. 7-18) è intensa, vera nella misura in cui la vivo ogni giorno. Ho la sensazione di avere un fisico che piano piano sta degenerando, ma sento che lo spirito si sta rafforzando.
E cosa ti dice, oggi, sulla tua esistenza?
Noi pensiamo che la nostra vita dipenda esclusivamente da noi. E vorremmo avere la libertà di scegliere qualsiasi cosa, anche come morire probabilmente. Invece se riuscissimo a lasciarci accompagnare da Qualcun altro, abbandonandoci a Lui – è una cosa difficilissima, umanamente quasi impossibile... – se riuscissimo a fare questo vivremmo davvero con una tranquillità tale che anche l’emergenza più grossa, la preoccupazione più grande, finirebbe per alleggerirsi. O comunque acquista un senso. Ovviamente la malattia ti aiuta a vederla così, rifletti sul senso di tante cose, anche sul senso della malattia. Anche a me è capitato di chiedermi: perché a me? Per mettere alla prova la mia fede, come dice qualcuno? Ma qual è il padre che per mettere alla prova il proprio figlio lo lascia in una situazione di dolore, di sofferenza? Credo invece che la malattia sia un’occasione per me e per gli altri di conoscere il Signore, per capire quanto mi ama. Anche se sono un po’ “difettosa” mi ama tantissimo: sono sua figlia.
Chi ti ha aiutato ad avere questo sguardo di fede sulla vita?
E’ stato un cammino che ha avuto tante strade, le ha tuttora. E’ un cammino spirituale vissuto personalmente, insieme a una guida e con la comunità parrocchiale e la Chiesa: mi sostiene non solo nei momenti difficili, ma anche in quelli belli. Il Signore, infatti, è contento anche quando sto bene... anzi lo è ancora di più e gioisce con me.
Quali sono i momenti più belli?
Quelli in cui sto insieme ad altre persone: sono i momenti che mi riempiono il cuore. Se sto facendo le flebo a casa e viene a trovarmi un amico, un parente... quelle tre ore passono molto più svelte. Avere accanto persone che condividono con te quei momenti, anche ridendo e scherzando con molta serenità: sono quelli i momenti belli.
Torniamo alle scelte difficili che devono affrontare certi genitori: cosa diresti loro se fossi un embrione e potessi parlare?
Magari sono un embrione un po’ difettoso... ma sono convinta che l’anima e il cuore di nessun essere umano sia difettoso. Anche se malato fisicamente, il cuore di ciascuno è talmente grande che ha diritto di sbocciare. Perché devi scegliere qualcuno che è più perfetto di me, quando anch’io posso donarti affetto, amore... e viceversa posso riceverlo? Un genitore ama il proprio figlio perché è suo figlio, perché è parte di lui, e non conta se è malato o no.
E ai politici che vorrebbero ora cambiare la legge – permettendo le diagnosi pre-impianto e quindi di scegliere se far proseguire o meno la vita di un embrione, nel caso in cui si scopra un difetto genetico – che cosa diresti?
Spesso una coppia che si trova di fronte a una scelta di questo tipo è una coppia completamente sola. Non c’è nessuno che possa accompagnarla a prendere una decisione che sia giusta. Giusta per chi, poi? Per loro e per il “diritto” di avere un figlio? E’ come se si mettesse il diritto di diventare genitore e il diritto del nascituro su livelli diversi. Invece, quando il figlio è un dono, questi due desideri (meglio che “diritti”) si incontrano. Attraverso la legge puoi lasciare a una coppia la libertà di prendere una decisione del genere, ma forse è una libertà che nessuno è in grado di usare. Quelle coppie vanno aiutate e non lasciate da sole di fronte a una legge. Hanno bisogno di qualcuno che le abbracci, che le accolga, che parli con loro.
Come guardi al futuro?
Il futuro? Per me è domani. E’ una dimensione che a volte stritola il pensiero. E’ come se la malattia mi tarpasse un po’ le ali. I desideri, i sogni, sono gli stessi di una persona che sta bene. Ma durante il giorno ti rendi conto che una certa cosa non riesci a farla e devi essere pronto a ricalibrare gli impegni. Devi imparare a trovare delle alternative e guardare attorno, non solamente avanti, per gustare quello che stai vivendo oggi.
Si usa dire: quando c’è la salute c’è tutto...
E se non hai la salute non hai niente? E’ se sei senza l’affetto delle persone, senza l’amore, che non hai niente. E’ quando sei solo che stai male davvero. La mia testimonianza è invece che, nonostante la malattia, sono colmata di amore, da parte di Dio, dei miei genitori, di mio fratello, di Simone, degli amici, dei conoscenti: sono loro che mi danno una carica fortissima per affrontare ogni giorno.
di Paolo Fusco
