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Home Page > Famiglia e Economia > Sindrome di Down – Mio figlio mi contagia col suo buonumore
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Gentile redazione,

sono la mamma di un bambino con Sindrome di Down e faccio parte dell’associazione AIPD di Capezzano Pianore, Versilia. Desidero condividere con i lettori il mio parere in merito alle recenti polemiche scatenate dalle esternazioni del prof. Dawkins, biologo di Oxford.

AIPD_assoazione_sindrome Down_sergio premiato

Per chi non abbia presente il caso che ha fatto il giro di tutti i giornali del mondo dalla fine del mese di agosto, lo studioso inglese, a una ragazza che gli aveva chiesto su Twitter un consiglio su come comportarsi nel caso in cui avesse scoperto con le indagini prenatali di aspettare un figlio con la Sindrome di Down, in prima battuta ha risposto con le seguenti parole: “Abort it and try again. It would be immoral to bring it into the world if you have the choice”. Tradotto più o meno alla lettera, il tweet significa: “Abortiscilo e riprova. Sarebbe immorale farlo venire al mondo, se hai la possibilità di decidere”. La risposta di Dawkins è stata lapidaria e forse anche brutale. Sarà stata colpa di Twitter, con i suoi 140 caratteri massimi a messaggio? Eppure altrettanto rapida sarebbe potuta essere una risposta un po’ più “equilibrata”, del tipo: “Non c’è un’unica risposta possibile: si tratta di una scelta molto personale, dettata dalla propria coscienza e anche dalle proprie conoscenze riguardo all’esistenza delle stesse persone con Sindrome di Down”. O, ancora avrebbe potuto dire: “Se la scelta la dovessi fare io, non avrei le energie psicologiche o il tempo e forse neanche la predisposizione d’animo giusta per gestire un figlio in tale condizione”. Sono certa che la cosa sarebbe finita lì e non sarebbe scoppiato alcuno scandalo.

Successivamente, il biologo teorico del “gene egoista” ha spiegato meglio il suo pensiero in una lettera di “scuse”, in cui ha giustificato il termine “immoral”. Meglio far parlare lo stesso professore, traducendolo ancora alla lettera: “Se la tua moralità si basa, come la mia, sul desiderio di aumentare il quantitativo di felicità e ridurre la sofferenza, la decisione di dare volontariamente alla luce un bimbo con Sindrome di Down, se hai la possibilità di abortirlo precocemente in gravidanza, può in effetti essere immorale dal punto di vista dello stesso benessere del bambino”.

Innanzitutto mi pare che si parta da un assunto opinabile: che morale sia solo ciò che è in grado di aumentare il livello di felicità generale. Ma tutta la nostra esistenza è un continuo alternarsi di momenti di gioia e serenità e momenti di difficoltà, talora anche di infelicità. Ed è nelle cose, d’altra parte non ci sarebbe gioia senza aver provato dolore, e talvolta anche la sofferenza ha il suo perché e aiuta a fortificarci e a crescere.

Al di là di questo assunto di partenza, due cose indignano profondamente leggendo i pareri di Dawkins: prima di tutto il fatto che la condizione delle persone con Sindrome di Down venga concepita come connessa con un’esistenza di sofferenza e dolore; in secondo luogo che l’ateo professore abbia usato il termine “immorale” – mutuandolo, tra l’altro, ma in modo ribaltato, da orizzonti mentali a sé antitetici – per attribuirlo a tutti i genitori dei soggetti con la Sindrome di Down, dipingendoli inevitabilmente come scellerati e incuranti del bene dei propri figli, in quanto scientemente decisi a far nascere individui condannati a sicura infelicità.AIPD_associazione_sindrome Down_lorenzo in piscina

Sarà forse bene ricordare che se si abortisce un figlio con Sindrome di Down non è che gli si regala una nuova vita da sano, perché ciascun individuo concepito è unico e irripetibile e purtroppo solo nella realtà virtuale le vite si perdono e si riprendono e ci si può pure trasformare in altro, mantenendo la stessa identità. Inoltre nessun genitore di un soggetto con la Sindrome di Down si aspetta una medaglia al valore, ma neanche un diploma di demerito: chi assume certe decisioni, sono convinta, lo fa con grande coraggio, mettendo da parte i propri egoismi, per amore della persona che nascerà.

Inoltre vorrei insistere proprio sulla condizione delle persone con Sindrome di Down, perché a mio avviso la gente comune, non conoscendole davvero, rischia di cadere in pregiudizi del tutto fuorvianti. Le persone con Sindrome di Down che ho incontrato nella mia vita, ormai parecchie, data la frequentazione dell’AIPD e non solo, non mi pare conducano una vita piena di sofferenze. Il primo esempio è sotto i miei occhi tutti i giorni: mio figlio, che spesso mi contagia col suo buonumore e mi insegna ad essere e pensare diversamente rispetto al passato. Grazie a lui, che mi ha regalato occhiali nuovi con cui guardare alla vita e alle persone, ho superato antichi pregiudizi e vecchie paure.

Con questo non voglio dire che non esistano difficoltà scaturite dalla scelta di crescere un figlio con disabilità intellettive, né intendo illusoriamente affermare che la stessa disabilità non causi sensi di inadeguatezza, difficoltà di inserimento nella società e sul lavoro alle persone con Sindrome di Down. Evidentemente dei problemi ci sono, anche solo quelli legati al superamento – obiettivo ancora lontano – degli stereotipi comuni, al senso di vergogna o di paura che purtroppo suscitano attorno a sé le persone disabili in generale.

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Bisognerebbe però smettere di pensare che solo un’esistenza “perfetta”, quella che viaggia in maniera competitiva ad alti livelli di prestazione – in tutti i campi: intellettivo, lavorativo, comunicativo, economico – abbia senso di essere vissuta e sia degna di essere chiamata “VITA” e quindi da salvaguardare. La stessa natura, proprio la natura studiata da Dawkins, ci insegna che non esiste la perfezione e che anche da errori genetici possono scaturire aspetti inattesi e anche positivi (si pensi solo al meccanismo dell’evoluzione dovuto a mutazioni).

E’ sorprendente quanto il pensiero di Dawkins sia condiviso dai lettori dei blog su cui sono stati pubblicati ultimamente diversi articoli pro o contro le sue tesi. D’altra parte nella pratica è così: basti vedere, anche in Italia, il numero di aborti terapeutici effettuati dopo una diagnosi certa di Sindrome di Down (pare, circa il 90%) e l’esigua percentuale di bambini “salvati”. Tra i commenti dei lettori online a sostegno del professore di Oxford, spiccano per insensibilità quelli di chi taccia di egoismo i genitori dei soggetti con Sindrome di Down, poiché, alla stregua di cinofili che si commuovono per i propri chiuaua, deciderebbero di metterli al mondo per ottenere dedizione ed amore incondizionato in cambio delle proprie cure parentali.

AIPD_associazione_sindrome_Down_sergio cuocoAncor più stupefacente, d’altra parte, è il fatto che in un paese civile come la Danimarca, che aspira a diventare una “società perfetta”, Niels Uldbjerg, professore di Ginecologia e ostetricia all’Università di Aarhus, abbia da un paio d’anni proposto l’obiettivo, entro il 2030, di rendere il territorio nazionale “Down syndrome-free”. Sono convinta che illudersi di poter far viaggiare tutta l’umanità sui binari dell’alta velocità performante – ammesso che in questo consista la felicità, e di ciò dubito fortemente – sia solo un’utopia, oltre che mancanza di rispetto per le diversità.

Io credo che una società civile sia veramente tale quando è in grado di poter dare delle giuste opportunità di crescita ed affermazione a tutti i propri cittadini, “perfetti” e meno perfetti; lo è inoltre se impiega adeguatamente i fondi della ricerca scientifica non solo per prevenire e, come si vorrebbe, eliminare dalla faccia della Terra degli individui ritenuti infelici e sofferenti, ma anche per migliorare la vita di tutti, anche di chi è portatore di una qualsiasi disabilità o diversità.

Come membro dell’Associazione AIPD della Versilia desidero infine ricordare che, come tutti gli anni e con ancora più grinta, anche in risposta a Dawkins e a chi la pensa come lui, per la giornata nazionale della Sindrome di Down, prevista per il giorno 12 ottobre, stiamo organizzando alcuni eventi che vedranno al centro la tematica della disabilità e la dignità dell’essere diversi. Gli incontri si susseguiranno nella giornata a partire dalle ore 11 presso la villa Cavanis, in località Le Pianore del Comune di Camaiore, e sotto il patrocinio dello stesso. Prevista la partecipazione di autorità del mondo politico.

In quella stessa sede sarà inoltre presentato un calendario, che ha come filo conduttore i bambini e i ragazzi con Sindrome di Down della AIPD Versilia e le attività artigianali del nostro territorio, le cui vendite andranno a sostegno di diversi progetti educativi per l’autonomia che la stessa associazione porta avanti da anni per i propri soci.

Allego alcune foto di bambini e ragazzi della nostra associazione, a parziale testimonianza di ciò che possono fare e di come conducano un’esistenza felicemente “normale”. Ringrazio in anticipo se la vostra rivista vorrà pubblicare questa lettera o un estratto di essa.

S.B., mamma di M.

 

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3 Commenti, RSS

  • giupina

    dice su:
    25/09/2014 alle 13:50

    Bellissima la prima parte di questa lettera per la chiarezza con cui smaschera i commenti dei cosiddetti pro-choice. Vorrei aggiungere che anche se puo’ essere lecito non volere un figlio con un handicap, comunque non e’ lecito ucciderlo. quel figlio, nato o non nato non appartiene ne’ alla madre ne’ al padre, ne’ tanto meno alla societa’ (vedi Danimarca etc…).
    Cari pro-choice, il vostro diritto alla scelta viene dopo il diritto alla vita.
    E soprattutto non confondete cosi’ ipocritamente la vostra felicita’ con quella degli altri. Un bambino abortito e’ un bambino a cui e’ stata precluso non solo ogni dolore ma anche ogni felicita’.

  • francesco giovannelli

    dice su:
    05/11/2014 alle 18:34

    Con un tweet ha sentenziato
    l’anglo biologo e scienziato:
    è immorale in ogni town
    partorire un bimbo Down.

    Il perché non l’ha spiegato
    a lui non serve la prova
    “Abortisci e poi riprova”
    che sarai più fortunato.

    Se vuoi un figlio biondo e bello
    sano e svelto di cervello
    Il consiglio è perentorio:
    serve il tuo laboratorio.

    Sì, tra noi c’è un gran divario
    per te il Down è un infelice,
    ti assicuro che al contrario
    vuole vivere e lo dice.

    Ti darò, senza arroganza
    un consiglio: vai in vacanza
    e non fare la morale
    a chi ha un figlio assai speciale.

    Francesco Giovannelli, Roma
    papà di una bimba con sindrome di Down
    francescogiovannelli@gmail.com

  • nadia

    dice su:
    05/11/2014 alle 20:29

    ho un bel bimbo di tre anni con trisomia..non sapevamo nulla della trisomia, avevam deciso di non fare esami invasivi, per non rischiare di perderlo..è un bimbo solare, stupendo..e anche la mentalità chiusa cambierà..son bimbi splendidi, ogni bimbo ha diritto alla vita…..se li conoscete meglio, vi innamorate di questi bimbi..il loro cromosoma li rende migliori di molti di noi..

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