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Home Page > Filosofia e morale > Charlie: appello al CCEE e quei dubbi sul Regno Unito…
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Sul caso Charlie, riceviamo e pubblichiamo questo appello che ci ha inviato una mamma, che parla per esperienza personale.

La mamma Connie pare abbia chiesto di far pressione sui Cardinali e, se la fonte è attendibile, una mamma (e che mamma!) “sa capire” cosa è da farsi. In ogni caso è una via da prendere in considerazione; in particolare suggerirei di contattare assolutamente e far pressione sul Consiglio delle Conferenze Episcopali d’Europa (CCEE). Il Cardinale Angelo Bagnasco, che alle sue coraggiose prolusioni in difesa della vita e della famiglia ci ha abituato, è ora il Preseidente del CCEE e tra i due suoi Vice ha l’Arcivescovo di Westminster.

Vorrei esprimere un’ipotesi che mi sembra emergere da tutto un movimento mediatico e politico partito da tempi remoti. “Il problema” del piccolo Charlie potrebbe essere non quello di avere una qualsiasi malattia grave e che gli causa molta sofferenza, motivo addotto dal Great Ormond Street Hospital, ma di avere una malattia grave mitocondriale ed anche di essere nato nel luogo sbagliato nel momento sbagliato. L’Inghilterra è infatti l’unico Stato al mondo ad avere reso legale la sperimentale MRT, Tecnica Sostitutiva Mitocondriale, nata proprio per le malattie mitocondriali, che “corregge” i mitocondri “difettosi” manipolando embrioni o gameti (viene sostituito il citoplasma, dove si trovano i mitocondri, della mamma portatrice della malattia, con quello sano dell’ovulo di una donatrice). Tale legge è stata approvata alla Camera dei Comuni nel febbraio 2015 e definitivamente il 16 dicembre 2016 con il Sì dell’Hfea, l’autorità britannica per la Fecondazione e l’Embriologia. Charlie_#CharlieGardARoma_ProVita_vita

È una mia intuizione, sono una persona qualunque e spero di sbagliare. Io temo che sia riduttivo pensare che siano i medici dell’ospedale a decidere, in quanto penso che abbiano diktat precisi. Per applicare la tecnica eugenetica si sono mosse molte acque, il Governo ha promesso e forse già effettuato stanziamenti; è possibile che tanti siano i fondi reperiti e che l’Europa, ma non solo, abbia contribuito. La stampa internazionale ha parlato della svolta storica della legge inglese. I ricercatori dell’ospedale di Newcastle si sono attivati per cercare donatrici di ovuli e si sono detti pronti ad offrire la MRT alle donne che rischiano di trasmettere queste “devastanti e mortali malattie genetiche ai propri figli”. Charlie e la tenacia del suo cuoricino che si ostina a battere suscitano certamente imbarazzo. Se Charlie non morisse, se diventasse un bambino felice con una vita “dignitosa” (mi attengo al linguaggio corrente, non certo alla mia posizione come cristiana) o, “peggio”, si profilasse l’efficacia (forse ora parziale ma migliorabile) di una terapia dopo la nascita per le malattie mitocondriali, tutti coloro che hanno a diverso titolo e con diverse modalità investito sulla ricerca, tutte le strutture ormai pronte a partire, si troverebbero in difficoltà. Le donne già in lista di attesa potrebbero ripensarci: tale sperimentazione non è una passeggiata. Soprattutto ci potrebbe essere un sollevamento popolare e riprenderebbero campo coloro che per Fede ed etica, ma anche per etica scientifica, sono contrari alla “tecnica dei tre genitori”. L’ Europa con lo Stato Inglese sta forse giocando in trincea. Il comportamento della Corte di Strasburgo “fa pensare”, aldilà delle motivazioni date… Lo Stato Inglese è lo Stato apripista per la MRT; e la legge sulla MRT, per evitare le malattie mitocondriali, è a sua volta apripista per tutte le future sperimentazioni genetiche, per evitare gli altri tipi di malattie ereditarie. Dietro potrebbero esserci affari, denaro e potere: tutto l’establishment e le sue ambizioni eugenetiche. Se Charlie andasse a casa, o al Bambin Gesù, la situazione potrebbe sfuggire di mano, in quanto si tenterebbero strade percorribili di terapia per il bambino; e l’associazione Mitocon avrebbe detto che è pronto un protocollo terapeutico per Charlie vagliato da medici e ricercatori internazionali.

Pensiamo alla storia di Emanuele, con la stessa patologia del piccolo Gard, con analoga grave situazione iniziale, respiratore compreso: ora ha 9 anni e la mamma racconta che comunica col computer usato dai malati di SLA e attraverso l’arte ed è felice. Il 3 luglio 2017 esce una nuova storia, quella di Arturito, un bambino con “una variante della sindrome da deplezione del DNA mitocondriale (quella di Charlie)”, respiratore, speranze zero, destinato ad un rapido deterioramento degli organi: è stato curato nel Centro per le malattie mitocondriali e metaboliche del Presbyterian Hospital di New York dal medico ricercatore Hirano, contattato da Connie e Chris e che aveva pronto un protocollo per Charlie, ma ogni movimento è stato impedito dal Great Hormond S. H.

Abbiamo, pare, il tempo davvero contato: contattiamo immediatamente i Cardinali ed in primis Angelo Bagnasco e l’arcivescovo di Westminster per un pronunciamento ufficiale della CCEE: un richiamo forte e deciso, all’Europa e all’Inghilterra. Staccare il respiratore sarebbe – condivido il parere di molti (purtroppo non di tutti) – un’eutanasia di stato, esautorando i genitori, che potrebbe e, non oso dire vorrebbe, creare un precedente; ma io eviterei di cadere nella trappola di una contrapposizione tutta “medica”: accanimento terapeutico vs eutanasia. Dico questo perché, se la May ha detto di essere vicina al dolore dei genitori e nel contempo di comprendere la difficoltà dei medici che devono prendere una così grave decisione, è evidente che la famiglia non è per la May il primo soggetto, ma i medici. Perciò spero poco nell’incontro con Trump, se non ci saranno altre pressioni importanti. Intanto continuiamo a tempestare il Cielo di preghiere.

E se si mobilitassero ancora altri medici e ricercatori cattolici e si mobilitassero tanti influenti avvocati (un grazie immenso ai Giuristi per la Vita: insistete ancora!) visto che Charlie non può essere mosso dall’ospedale inglese “per motivi legali”…

Una mamma,

che ha perso un figlio, condannato da tutta una stimata equipe oncologico-pediatrica, quando aveva 10 anni, a tre mesi o poco più di vita in quanto dichiarato inoperabile; una mamma che ha provato cosa vuol dire l’arroganza dei medici che le avevano fatto terrorismo psicologico se avesse cercato altrove colleghi con parere diverso; una mamma che insieme ad un papà ha lottato ed ha ottenuto che il figlio fosse operato da un chirurgo eccezionale con una tecnica di avanguardia in Italia (appresa in USA) che ha regalato a suo figlio quasi cinque anni di vita; una mamma che ha pregato per suo figlio ed ha chiesto a tutto il mondo (il mondo a lei accessibile: piccolo ma fantastico) di pregare, pregare, pregare; una mamma che non sa come avrebbe vissuto se lo Stato gli avesse imposto di accettare l’aspettativa di vita di tre mesi prospettata dall’equipe dell’ospedale, bloccandole ogni movimento; una mamma che testimonia che, pur nel dolore del lutto comunque avvenuto, quei quasi cinque anni di malattia in più sono stati preziosi per lei, per il padre e per il figlio: perché è nello sguardo e nell’amore dei genitori che un bambino percepisce la soglia della sua sofferenza, l’importanza di esserci, la gioia di vivere; e ciò non è misurabile invece da freddi calcoli medici; una mamma che è convinta che se Charlie non è in grado di parlare ma Connie dice che lui reagisce agli stimoli e la riconosce e riconosce il papà, ciò è vero, in quanto ha avuto un figlio – di cui molti dicevano meglio non nato o morto presto piuttosto che con tale sofferenza – il quale prossimo alla morte ha chiesto a lei ed al papà di abbracciarlo e di abbracciarsi tra loro e li ha ringraziati per averlo fatto nascere.


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