La vita è bella o brutta al variare delle condizioni? Umanamente verrebbe da rispondere che è così. Eppure certe persone, come il trentaseienne Alessandro di cui parleremo oggi, ci dimostrano in maniera lampante la limitatezza di una risposta simile: la vita è bella e vale la pena di essere vissuta a prescindere.
Alessandro, la cui storia è stata resa pubblica da Avvenire, è affetto dall’età di quattro da Distrofia muscolare dei cingoli, una patologia degenerativa neuromuscolare. Non è autonomo in nulla, è sulla sedia a rotelle (la malattia comporta progressiva perdita di tessuto muscolare scheletrico, con debolezza generalizzata e una compromissione delle capacità motorie, respiratorie e cardiache) e ha schivato per poco forme di respirazione artificiale molto invasive quali la tracheostomia, grazie alla fisioterapia respiratoria e altri ausili.
«Da piccolo non camminavo bene, non mi riusciva di correre come gli altri, avevo una grande stanchezza e non capivo il perché – racconta al quotidiano della Cei –. Poi in seconda media sono caduto, non riuscivo a stare in piedi, e mi sono reso conto della gravità della malattia. Non è stato facile accettare la diagnosi, ma ho dalla mia parte mamma, papà e una sorella che mi spronano a combattere».
Trapiantato da Palermo a Milano, Alessandro lavora in una grande azienda di telecomunicazioni e coltiva i suoi interessi come ognuno di noi, e forse anche meglio e con più passione.
Le sue condizioni, purtroppo, si aggravano di giorno in giorno, ma questo non è un motivo che lo spinge a mollare, anzi. «Oggi Alessandro – riporta ancora Avvenire – ha difficoltà anche a respirare autonomamente ed è aiutato da un dispositivo che in modo non invasivo, attraverso una mascherina appoggiata sul naso, spinge l’aria verso i polmoni. Usa lo strumento circa venti ore al giorno e, grazie alle sue dimensioni ridotte, può portarlo con sé. Inoltre dedica alla respirazione una delle tre sedute settimanali di fisioterapia effettuando esercizi di respirazione polmonare per mantenere l’elasticità e mobilizzare la gabbia toracica. Tutti i giorni esegue la fisioterapia respiratoria con l’aiuto della “macchina della tosse”, strumento che permette di espellere le secrezioni dalle vie respiratorie e fare profondi respiri, importanti per ridurre il rischio di infezioni. Purtroppo la sua muscolatura non è abbastanza forte per poter farlo autonomamente e nelle situazioni critiche, come raffreddori o bronchiti, utilizza un giubbotto vibrante associandolo alla ventilazione non invasiva».
Insomma, i progressi della scienza, la grande tenacia di Alessandro e la presenza amorevole della famiglia, sono certamente un mix vincente.
Un mix che non annulla la sofferenza e la fatica, ma che è di grande esempio per tante altre persone malate e, forse soprattutto, anche per chi è in salute... perché testimoniano una passione per la vita, una positività e un accento sulla centralità delle relazioni umane fondamentali che oggi è sempre più difficile trovare.
Redazione
Fonte, anche per la foto: Avvenire
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