Il sense of humor britannico è celebre in tutto il mondo. E infatti oggi , 27 aprile 2018 nel Regno Unito si celebra la Giornata dei bambini SWAN, dei bambini come Alfie Evans.
Dal sito dell’associazione Swan (Syndrome Without A Name): “Circa 6.000 bambini nascono ogni anno nel Regno Unito con una sindrome senza nome – una condizione genetica così rara che rischia di rimanere non diagnosticata. Avere una condizione genetica non diagnosticata significa che i bambini vanno spesso in ospedale per un sacco di procedure e test medici. Si perdono le cose divertenti che fanno gli altri bambini della loro età. I loro fratelli hanno spesso responsabilità di cura e possono anche perdere la loro infanzia. I bambini non diagnosticati ei loro fratelli devono affrontare delle difficoltà davvero grandi per la loro età: il loro coraggio li rende supereroi.
Aiuta Swan UK a supportare questi supereroi affinché possano godersi la loro infanzia“.
Però, intanto, un bambino swan, Alfie, siccome respira, per “continuare il Protocollo” deve morire di fame e di sete e bisogna sospendergli idratazione e nutrizione. Ieri è arrivata l’ultima comunicazione di Thomas e Kate Evans. Chiedono silenzio. Viene spontaneo ricordare che anche i coniugi Gard ad un certo punto hanno chiesto di spegnere i riflettori e poi ... è storia nota. Il Telegraph, il 24 aprile, scriveva: «a doctor treating Alfie, who cannot be named for legal reasons, said that for Alfie to be allowed home would require a “sea change” in attitude from the child’s family, and they feared that in the “worst case” they would try to take the boy abroad» (un medico che cura Alfie, che non può essere nominato per ragioni legali, ha detto che per Alfie il permesso di andare a casa richiederebbe un “cambiamento radicale” dell’atteggiamento da parte della famiglia del bambino, e temevano che la ” peggiore delle ipotesi” sarebbe quella di cercare di portare il bambino all’estero).
E di contro, siamo veramente basiti di fronte alla compassione dell’Inghilterra per i bambini senza diagnosi, il cui simbolo è il cigno, in inglese SWAN: Syndrome Without A Name. Coincidenza vuole che mentre un piccolo swan è condannato a morte e attorno a lui e la sua famiglia si chiede silenzio, altrove attorno ai bambini swan ci sarà un grande chiasso e attenzione mediatica. E’ la giornata annuale dei bambini swan. Una grande festa, preparata da tempo. Lo scopo dell’evento sarebbe quello di sensibilizzare l’opinione pubblica su queste gravi rare malattie senza diagnosi con cui nascono “circa 6000 bambini ogni anno” nel Regno Unito; e di raccogliere fondi per Swan UK, ossia ” l’unica rete di supporto dedicata alle famiglie di bambini con condizioni genetiche non diagnosticate nell ‘ United Kingdom“.
Viene scritto: ” Quest’anno ci stiamo concentrando sull’impatto che la mancanza di una diagnosi ha sui bambini e sul perché questo li rende supereroi! ” Che tragica grottesca ironia. Alfie respira da solo da tantissime ore ed i suoi genitori e tutto “il suo esercito” lo ha più volte definito proprio così: un supereroe.
“Aiuta Swan UK a supportare questi supereroi affinché possano godersi la loro infanzia“
Sembra una pugnalata per Alfie!
Poi ci si rivolge ai bambini: “Ci sono molti modi in cui puoi essere coinvolto come divertenti attività di raccolta fondi... unisciti alla nostra asta di beneficenza online .....
Unisciti a noi per una notte di divertimento con il nostro National Quiz a Londra, ospitato dal CEO di Genetic Alliance UK Jayne Spink. Assicurati di seguirci su Instagram dove vengono pubblicate le immagini dei supereroi dei bambini di SWAN UK “. Insomma, davvero una grande allegra chiassosa festa.
Mentre regna il silenzio all’Alder Hey.
I “bambini cigno” per l’Inghilterra sono da sostenere insieme alle loro famiglie; oppure da uccidere secondo Protocollo.
Humor inglese.
Il nostro cuore, il nostro pianto, le nostre preghiere sono a Liverpool: lì il “cigno” di Thomas e Kate, il nostro “cigno”, molto molto bianco, molto molto puro, potrebbe essere all’epilogo della meravigliosa danza che è stata la sua vita.
Un grande miracolo c’è già stato, quando gli hanno staccato il respiratore. Il miracolo è ancora possibile.
In ogni caso Alfie danzerà ancora, per sempre.
Antonella Facco