La celebrazione dei 20 anni di vita di Casa Iride si è svolta ieri, con un interessante convegno, nella sala della Regina, a Montecitorio.
Organizzato dall’associazione Risveglio Onlus, si intitolava Voce al Silenzio (mai più soli), ha visto la partecipazione di eminenti personaggi della politica nazionale e locale e ha dato spazio alle testimonianze forti e sconvolgenti di chi ha vissuto l’esperienza di una persona cara dimessa dal reparto rianimazione di un qualche ospedale in stato di minima coscienza (SMC) o in stato vegetativo (SV).
Per un disabile grave, la vita in una casa famiglia è meglio da tutti i punti di vista. Per i suoi parenti, che continuano ad assisterlo anche in casa famiglia, è una vera e propria salvezza.
Abbiamo già parlato di Casa Iride e del centro Adelphi (quest’ultimo destinato a chi supera lo SMC/SV, ma resta bisognoso di cure e riabilitazione) con il Presidente dell’associazione Risveglio, l’illustre avvocato Francesco Napolitano (ne potete leggere qui e qui), che al convegno ha raccontato la storia di Casa Iride con toni vibranti e coinvolgenti, tali da indurre l’ascoltatore a volersi attivare, per fare qualcosa in favore di chi versa in tali situazioni di bisogno.
La soluzione della casa famiglia, luogo di accoglienza e condivisione, non solo di assistenza, per i disabili (non malati, è giusto precisare) e per le loro famiglie è la soluzione vincente per assicurare agli assistiti e ai loro care takers un’esistenza libera e dignitosa e, come hanno fatto notare i relatori, un vantaggio sociale ed economico anche per la collettività: l’assistenza a casa di persone così gravemente handicappate è pressoché impossibile, mette in crisi le famiglie, o quel che ne resta, e alla lunga genera costi sociali ed economici maggiori di quelli dell’assistenza domiciliare in una casa famiglia come Casa Iride.
Politici di rango, sia a livello nazionale che regionale e comunale hanno ha cuore la vita dei disabili che sono a Casa Iride
Un’esposizione dettagliata dei singoli interventi in questa sede non è possibile, per ovvie ragioni di spazio.
Ha inviato il suo saluto il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin e hanno celebrato Casa
Iride e la sua storia l’ On. Paola Binetti e il Sen. Aldo Di Biagio, organizzatori del Convegno, la sen. Emilia Grazia De Biasi, Presidente Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica, il Sen. Maurizio Sacconi, Presidente Commissione Lavoro Senato della Repubblica, l’On. Eugenia Roccella, Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati, Maria Teresa Petrangolini, Consiglio Regionale Lazio, Laura Baldassarre, Assessore alla Persona, Scuola e Comunità solidale Roma Capitale, Flori Degrassi, Direttrice Generale Asl Roma 2, Angelo Loy, in rappresentanza anche di Emanuele Crialese, registi del documentario sulla vita a Casa Iride, proiettato durante il convegno, Claudio Taliento, Vice Presidente Associazione Risveglio, M. Rachele Zylberman, Direttore Scientifico Associazione Risveglio e Marzia Masiello, socia Ferpi.
Un’occasione persa per perorare la causa della vita dei più vulnerabili oggi compromessa dal disegno di legge sulle DAT
Tutti gli interventi sono stati di livello: tutti hanno mostrato di avere sinceramente a cuore l’assistenza delle persone SV/SMC. Ma fin da subito il Sen. Di Biagio e la dott. Zylberman hanno voluto prendere le distanze dal dibattito in corso al Senato sul ddl che vorrebbe imporre ai medici il rispetto delle Dichiarazioni Anticipate di Trattamento: «E’ una questione ideologica che non ci appartiene: noi siamo qui per celebrare Casa Iride».
Ci dispiace dover dissentire profondamente da questa posizione: la presenza di tanti eminenti politici che si sono dichiarati apertamente amici di Casa Iride, che hanno convenuto che di case famiglie del genere ne devono sorgere molte altre ancora, poteva essere un’ottima occasione per fare azione di lobbying e chiedere loro di adoperarsi per fermare in Senato il ddl sulle DAT.
Chi di noi, da giovane, sano e forte, non ha mai detto “meglio morire che fare quella fine” riferendosi a persone SV/SMC?
Il giorno che poi accade la disgrazia, il fiduciario di turno, il rappresentante dell’incapace, potrebbe chiedere che si sospendano cibo e acqua finché morte non sopraggiunga: il caso di Eluana Englaro docet. Se passa il ddl sulle DAT il medico sarà costretto per legge a uccidere per omissione la persona SV/SMC che invece – lo dimostrano le testimonianze ascoltate ieri – nonostante la disabilità non desidera affatto morire.
E allora Casa Iride sarà completamente vuota.
Francesca Romana Poleggi
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