La mamma che ci ha mandato questa testimonianza sulla piccola, preziosa vita di Maria Chiara ci ha detto: «È stata abbastanza dura scrivere, nel senso che ogni volta che scavo e rivivo, anche se dentro ho elaborato, per me è comunque un dolore per la sua perdita...»
Basta questo per ringraziarla, questa mamma. Perché ha condiviso con noi e con voi, cari Lettori, un’esperienza di vita e di morte, di dolore e di immensa felicità, misteriosamente, immensamente preziosa. Facciamo silenzio e leggiamo: è un ottimo spunto di meditazione, in attesa della sentenza di giovedì riguardo a Charlie Gard.
La nostra piccola Maria Chiara nacque di parto naturale il 14 settembre 1997, anticipando la data del parto programmato, che sarebbe stata anche la data della sua morte, come ci avevano da sempre avvertito i medici per prepararci. Era “incompatibile con la vita”, oloprosencefalia e delezione del braccio corto di un cromosoma. Il cervello non si era in parte sviluppato e, di conseguenza, neppure il cranio. La prima sorpresa che ci fece appena nata: respirava, piangeva e si muoveva.
Ero grata al Signore perché nonostante le previsioni di morte in utero, lei era nata e la data non era stata scelta da nessuno. Così passarono i giorni, le settimane, i mesi in ospedale, sempre con qualcuno che ci ricordava che non sarebbe potuta durare qualche giorno in più. Avevamo anche un bimbo di due anni, solare e scatenato, e il suo affetto per “la sorellina in ospedale” ci dava molta forza: agli occhi puri dei bambini tutto è degno e bello. Il mattino stavo con lui e il pomeriggio con la piccola. Poi la notte della “fuga in Egitto”, come la chiamo io, avendo saputo da una dottoressa-angelo che era meglio trovare un ospedale “accogliente” al più presto... Avevo imparato a tenerla in braccio nonostante i tubi, tubicini e cavetti dei macchinari. Sentivo che lei percepiva il mio abbraccio, e si accoccolava in esso, che tenerezza infinita! Era cieca e sempre più limitata nei movimenti, ma ricordo quanto amore passasse tra noi! Il silenzio in quei momenti era il nostro colloquio, un dare e ricevere di amore continuo, da mamma a figlia e viceversa.
Finché al nono mese di età, d’accordo con lo staff medico al quale dobbiamo eterna gratitudine, decidemmo di portarla a casa. Le ore di separazione erano diventate insopportabili, non resistevamo al saperla lontana dal resto della famiglia! Eravamo consapevoli che non sarebbe stata una passeggiata: lei era tracheostomizzata, dotata di peg tube per nutrirla e non aveva un periodo di sonno e di veglia precisi. E poi c’erano i farmaci per le crisi epilettiche.
A casa la seconda sorpresa: Maria Chiara dormiva spesso tutta la notte! Era in famiglia, al sicuro, amata e protetta e credo che lei lo percepisse pienamente. Il fratellino era felice della sua presenza, seppur tristemente notando che “Chiaretta non camminerà e non giocherà con me, vero mamma?” Riuscivamo anche ad uscire con Maria Chiara, pur avendo molti riguardi e tutte le dovute precauzioni e cavi e cavetti, saturimetri, aspiratori ecc...un piccolo ospedale ambulante! Riuscimmo anche a fare una piccola vacanza nel suo secondo anno di vita, sempre nei pressi di un ospedale! La nostra “qualità di vita” non era scesa, come qualche luminare ci aveva predetto, tanto da suggerire il collocamento di Maria Chiara in qualche struttura-ospizio per disabili.
La nostra vita era molto faticosa ma densa di motivazioni, di affetti, di amore, eravamo, strano a dirsi, felici così! La nostra storia era conosciuta e, seppur con molte difficoltà, la gente dimostrava vicinanza ma anche paura.
Poi vennero le testimonianze, anche da lontano, impensabili. Questi bambini silenziosi, che sembrano fragilissimi, sono in realtà una forza così dirompente per le coscienze assopite, forse anche la loro salvezza.
In una società dove viene esaltata la bellezza, la perfezione, l’autodeterminazione...la presenza di questi bambini è un richiamo al vero senso della vita e ai valori più importanti. Così, con alti e bassi, momenti più o meno difficili, Chiaretta compì i suoi tre anni e mezzo istruendoci sulla potenza della vita, trasmettendoci amore e gratitudine in silenzio, e noi ne abbiamo goduto pienamente fino all’ultimo e lei ci manca moltissimo, anche dopo sedici anni.
Lei è sempre parte viva della nostra famiglia, un grande dono messo tra le nostre mani che ha cambiato la nostra vita per sempre, in meglio!
Sentiamo profondamente che la nostra pace e serenità di oggi è dovuta semplicemente ad aver accolto, custodito, difeso, preservato e rispettato la vita dall’inizio alla fine.
Grazie per questo piccola Maria Chiara, con l’aiuto del Signore e di tutte le persone che hanno pregato per noi.
Una mamma
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